mardi 28 août 2018

Et le joli est là

Ca y est, les traitements ont commencé. Le 13 août, j'ai fait ma première chimio.
Comment ça s'est passé ?
Je vais pas te mentir : ça s'est mal passé. Tellement qu'ils ont décidé de me garder 4jours au lieu de 24h. Parce que j'ai deux produits, dont un qui donne beaucoup de nausées. Et si tu me suis depuis quelques temps, tu sais que j'y suis très sensible, puisque j'ai été hospitalisée à cause de ça en début de grossesse pour Petit Astre. Donc là, ça a pas été une partie de plaisir. J'ai mal réagi au produit pour empêcher les nausées aussi. J'avais du mal à rester éveillée, mes mains faisaient n'importe quoi, j'avais quand même des nausées... et il me stressait tellement que j'en était malade quand on me disait qu'on allait me le donner. J'ai donc fini par refuser qu'on me le donne. Tout mais pas ça !
Je suis finalement restée 11j à l'hopital, puisqu'en prime j'"aii fait un staphylocoque sur la chambre implantable. J'ai donc maintenant un Picc line, une sorte de perfusion améliorée dans le bras (avec cable de 45cm jusqu'au coeur Oo) qui se change tous les 3 mois contrairement à la chambre qui était permanente. Je suis dégoutée, hein ! J'ai aussi développé des acouphènes pour compléter le tableau. Bref, ça a pas été une partie de plaisir quoi !

Sinon, les plus de cette hospitalisation (bah ui elle a pas été cool mais elle a eu aussi des effets bénéfiques!) : j'ai enfin des traitements contre la douleur, je n'ai enfin plus mal ! et ça, ça n'a pas de prix ! J'ai arrêté d'avoir de la fièvre quotidiennement, la radiothérapie a fonctionné du tonnerre puisque je peux marcher normalement sans cette douleur en ceinture qui me paralysait à moitié ! J'ai retrouvé le sourire, la joie de vivre.




Genre (la fille paradoxale!), j'ai jamais été aussi heureuse. J'ai évidemment conscience de la maladie, de sa gravité et je ne l'oublie pas, mais j'ai enfin compris que la vie est belle si on regarde comme il faut. Que l'amour est partout. Que se prendre la tête pour des broutilles pollue bien plus qu'on ne le pense, et honnêtement, j'ai plus le temps pour ça. Alors oui, ça n'empêche pas que certaines personnes m'ont déçues depuis l'annonce de la maladie. Ca ne m'empêche pas de me fâcher avec mes enfants et mon homme (ben ui il est relou des fois xD). Mais je crois que la colère n'est plus là. Je veux dire : avant elle n'attendait toujours que ça, de sortir telle une bombe. Et là... non. Par contre, j'ai toujours un sourire qui attend, une larme de bonheur de mon coeur enflé de l'amour de mes proches et de mes amis. Je crois que ce premier traitement, de par sa difficulté et sa longueur m'a apporté une belle leçon.

L'important, c'est de voir le joli. C'est CA qui m'aidera à tenir dans les moments les plus difficiles. C'est ça qui m'a aidé à tenir loin de mon si petit bébé pendant toutes ces longues journées dans ma chambre minuscule. Qui m'a aidé à tenir pendant qu'on m'ouvrait encore pour retirer ce qui avait été posé 10j avant. Pendant qu'on me charcutait le bras pour poser encore autre chose. Moi qui suis tétanisée par les actes chirurgicaux, et encore plus en anesthésie locale parce que j'ai une peur panique d'avoir mal. C'est le joli qui m'a aidé à tenir. Du joli que j'ai trouvé à l'hôpital dans le sourire des soignants, dans leur sollicitude.

On me demande souvent comment je vais, comment je fais pour sourire. C'est ça ma recette : juste l'amour. Je suis bien entourée. Par mes proches et mes amis, et même à l'hôpital. Et j'ai commencé à écrire aussi, sur ma maladie, sur comment je la vis. Alors ça pique et ça fait pleurer. Mais ça fait du bien. J'ai pas plus de mérite qu'une autre. Juste j'ai décidé une chose :


Je vais VIVRE !



Bonne journée, je t'embrasse !
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samedi 11 août 2018

Le ciel m'est tombé sur la tête

Depuis le 27, j'ai le diagnostic final. Deux semaines déjà que je sais. Que j'ai rencontré cet homme à la voix douce qui m'a amené cette mauvaise nouvelle aussi doucement et avec le plus de sollicitude possible.
Deux semaines que j'ai appris les raisons de mes douleurs et qu'enfin je comprenne pourquoi elles étaient là, alors qu'elles n'étaient pas censées exister.


Hier en revenant du bloc après la pose de la chambre.
Crois pas, si j'ai bonne mine c'est juste l'adrénaline hein, j'avais beaucoup stressé et la pression n'est redescendue qu'à la maison où j'ai eu très envie de dormir, eu mal et où je me suis fâchée contre mon homme qui avait pas compris que j'étais incapable de faire quoique ce soit, comme m'occuper d'un bébé...!


Ça fait maintenant 2 semaines qu'on m'a dit qu'au lieu du "sympa" hodgkin, c'était une enflure de cancer du poumon qui me colonisait. Puis tu sais, pas la forme sympa où y a une tumeur, on l'enlève, et on en parle plus. Non, celle qui a semé des graines partout dans ton corps, jusque sur tes os, qu'on ne guérit pas. Celle qui te prédit avec certitude qu'elle sera ton bourreau. Quand ? un jour, à plus ou moins long terme, on sait pas. Mais un jour, ce cancer m'aura. Comme la grosse enflure qu'il est. J'aurais carrément préféré hodgkin. Il est pas cool, ça reste un cancer. Mais lui, en quelques mois de combat, t'en parles plus.
 Alors que là, pour moi, c'est chimio à vie, des rayons aussi, des douleurs, des tristesses, et tout un deuil que j'étais pas prête à faire : celui de ma vie quotidienne que j'appréciais enfin, celui de l'avenir parce que je ne sais pas de quoi il sera fait. J'étais pas prête à entendre ce qu'il m'a dit. J'étais pas prête à penser à la mort. Je savais qu'il m'annoncerait une mauvaise nouvelle. Mais qu'elle le soit autant ? Non, jamais. J'ai eu l'impression de prendre un coup de batte dans la face. 
Depuis deux semaines je cours partout pour les derniers examens avant le début des traitements. Hier j'ai même fait une petite chirurgie dont je me serais bien passée. La pose d'une chambre implantable, sous la peau de ma poitrine. C'est un petit dispositif dans lequel ils vont piquer et qui est relié directement à la veine cave, pour faire passer la chimio. Et dire que j'ai un problème avec les modifications corporelles ! Encore un deuil à faire : celui de l'intégrité physique (qui était déjà pas mal engagé avec ma grosse perte de poids, mais bon).
Franchement, c'est pas facile comme situation. Je tente de garder le moral et le sourire... Ou peut être que je me cache derrière. Parce que si j'y réfléchis un peu trop, j'ai très (très) envie de pleurer. J'ai tellement pas envie que ma vie change, ni de vivre tout ça. Ni d'être malade ! J'ai envie de crier "POURQUOI MOI?!!" environ 10 fois par jour. J'ai envie d'arrêter d'en parler, d'y penser, sans le pouvoir. J'ai tellement envie que ça n'existe pas ! Que ça soit un cauchemar dont je me réveillerais ! J'ai tellement envie de retourner dans le passé...
J'ai envie de m'occuper de mon bébé comme je me suis occupée des autres mais j'en suis incapable. Je suis fatiguée, je m'agace vite, je ne l'allaite plus, j'ai acheté une poussette faute de pouvoir la porter.... Tout est aux antipodes de ce que j'ai fait avec mes autres, et que j'aime faire. je dois faire le deuil d'à peu près tout ce qui me tient à coeur. C'est si dur. Alors évidemment, j'ai du soutien moral et physique, je ne suis pas seule, loin de là. Mais je suis seule dans ma tête pour gérer tout ça, pour l'accepter, pour vivre ce que je vis. Et y a des jours où j'y arrive pas. Où j'arrive pas à gérer les relations humaines parce que je ne me gère pas moi-même. Je tourne comme un loup en cage dans ma propre tête, alors je ne peux pas faire attention aux autres... et je culpabilise après. Comme pour beaucoup de chose d'ailleurs. Mon homme s'occupe de tout à la maison. Ménage, bouffe, enfants, courses... ça me rend dingue. Ça me rend dingue de ne pouvoir l'aider plus que pour des broutilles. C'était moi qui faisait tout, qui gérait tout. Maintenant je gère mon canapé. Super. 

Enfin... lundi, j'ai ma première chimio, mardi ma première séance de rayons. J'ai peur de mal supporter, mais je me dis qu'enfin on va faire quelque chose pour que cette foutue maladie se calme un peu. J'espère que mes ganglions (qui se sont encore multipliés, sur la clavicule droite, mais aussi gauche, sans parler de ceux planqués à l'intérieur!) diminueront et cesseront de me faire mal, que ma toux et ma fièvre quotidienne se barreront, et que mon dos qui me pourrit la vie depuis des semaines me laissera un peu en paix. Serais-je folle d'espérer retrouver un sommeil correct aussi ? Qui sait, peut être qu'à défaut de guérir je serais enfin soulagée !


Merci d'avoir lu ce billet décousu et pas très joyeux, je t'embrasse !
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jeudi 12 juillet 2018

Je me plains trop [il paraît]

Hier soir, j'ai utilisé la nouvelle fonctionnalité Instagram plutôt sympa : elle laisse la possibilité à tes followers de te poser des questions, auxquelles tu peux choisir de répondre en privé ou en public. En public, c'est plus drôle quand même !
Bref, j'ai hésité toute la journée, puis je me suis dit que ça pouvait être sympa. Première "question" (avec la réponse correspondante) :



Alors, je dis pas que je me plains pas, hein, évidemment. Mais j'estime que j'ai le droit. Déjà parce que mon compte, c'est chez moi. Ensuite, si je le fais pas avec une grosse suspicion de cancer et les symptômes qui vont avec et quatre enfant dont un nouveau né... j'aurais le droit de le faire quand ?!

Et puis du coup, pour relativiser mes plaintes, je vais faire une liste de tout ce qui va de traviole chez moi depuis l'accouchement. Tu verras, mes 3 photos où je dis "haaaaaw j'ai de la fièvre" vont te paraître bien dérisoires x)
(nan mais je fais pas ça pour avoir des "oh ma pauvre!" juste pour me rassurer moi même sur mes plaintes quelques part. Parce que ça fout un coup. Pis ptet que ceux qui pensaient pareil sans le dire (nan en vrai j'ai eu que des messages de soutien, ma communauté est la meilleure du monde. Sauf l'autre meuf !)

Depuis que j'ai accouché, mon état s'est clairement détérioré. J'avais la pêche avant, juste un peu mal aux ganglions, des sueurs nocturnes, une perte de poids (assez conséquente pour une fin de grossesse, mais bon. - 5-6 kg en 2 mois) et une toux persistante. Imagine avec la grossesse... Le périnée en mousse toussa. C'était vraiment très chouette ! Pis j'ai eu une ponction. Genre le mec, il t'enfonce 4 aiguilles dans un truc déjà douloureux et il le maltraite pour réussi à choper quelque chose. La régalade quand t'as déjà passé 3 mois à souffrir à cause d'une dent...!)

Depuis la fin de ma grossesse : 
- j'ai encore maigri (je suis à - 12kg de mon poids d'avant grossesse)
- j'ai encore plus de ganglions, qui sont d'autant plus douloureux maintenant que j'ai fait ma biopsie. J'ai l'impression d'avoir constamment un poids de 10kg sur la clavicule, qui fait mal en plus. D'autres sont apparus, plus haut dans mon cou, au milieu entre les deux clavicules et sur l'autre clavicule. Et comme ils sont encore petits comparés aux autres, ils font super mal (oui, ils font surtout mal tant qu'ils grandissent. Ca va mieux quand ils ont atteint leur taille max. D'ailleurs avant de découvrir les premiers, je me rappelle que pendant plusieurs jours, j'ai eu super mal à la clavicule et à l'épaule. Mais comme je dormais sur le coté puisque j'étais enceinte, je pensais que c'était ça.)
- J'ai de la fièvre. Tous les jours. Au moins une fois, parfois plus. Hier soir, mon post de plainte, j'avais 39 et quelques. Bah si tu veux, ce matin ça a pas encore totalement disparu, je suis encore à 38). En règle général, je ne la sens pas trop, sauf quand elle monte à plus de 38,3 (oui, c'est précis XD) Ce matin, j'en souffre pas trop du coup. J'ai juste des chaud/ froid.
- je tousse encore plus. Je pourrais en vomir parfois. C'est usant. Surtout quand t'as un bébé et que t'as peur de le réveiller...! Je peux plus rire sans tousser, en général j'évite de parler si je peux sinon je tousse encore plus. J'adore chanter, en plus on est fan de Disney ici. Bah nan, j'oublie, je peux plus. Je tousse, je fais des fausses notes tout le temps (pas que je chante extrêmement bien hein, seulement normalement c'est au moins juste quoi.)
- globalement, je suis faiblarde. Me lever est devenu un défi. Je reste pas couchée toute la journée hein. Mais le canapé est devenu mon spot quoi. Je fais des trucs, assise, je m'occupe aussi des enfants (pour rappel j'en ai 4 et c'est les vacances, donc même si leur père est là, on est d'accord, on est pas trop de 2 !). je tente de faire le max. Parfois je lance une machine (trier le linge me prend une plombe, le ramener dans la cuisine aussi... Mais c'est les vacances, on est pas pressés !), je fais à manger (assise x)) ou des trucs comme ça. A mon rythme. Et souvent assise. Je sors peu de chez moi. Parce que j'ai vite la tête qui tourne et porter Aurore en écharpe est une torture (et le cosy n'est pas adaptable sur la poussette qu'on a), et puis de toute manière avec la chaleur qui fait, sortir un nourrisson c'est pas le top ! Globalement, je me sens quand même plutôt inutile, on va pas se mentir hein.
- j'ai aussi des maux de ventre inexpliqués qui me plient en deux et me donnent envie de vomir, des maux de tête, des maux de dos, une perte d'appétit insupportable, une fatigue incalculable, qui s'accumule, entre ma bébé et les nuits parsemées de rêves étranges et de sueurs qui réveillent parce que je suis plus trempée que si j'avais pris un bain. J'ai aussi l'impression qu'on me poignarde dans le torse régulièrement, j'ai des fourmis bizarres dans les mains et les pieds, et quasi aucune sensation autour de là où j'ai eu ma biopsie (où j'ai également fait une réaction géante aux pansements)
- Ah et puis la patience. Parce qu'avec tout ça cumulé, j'en manque cruellement. Et du coup je culpabilise pour mes enfants parce que je suis parfois horrible avec eux, tellement je rêve de silence.
- Et on rajoute là-dessus l'angoisse des résultats qui mettent mille ans à arriver (bon, ok, j'ai fait la biopsie y a moins d'une semaine, mais attendre c'est long quoi !) et le deuil de l'allaitement qu'il faut que je fasse avant que ça me tombe sur le coin du nez, même si c'est difficile.


Donc voilà. Je cherche pas la pitié, parce que le moral est là, y a parfois des bas (parce que clairement je trouve que la vie est une sacré connasse de me faire tomber ça dessus et à ce moment-là, soyons honnête), mais en général, il est bon, comme aujourd'hui ! Alors ouais, je vais mettre 10 ans à rejoindre le canapé que j'ai quitté pour venir écrire (bah ouais je suis à table, oh !), mais je le ferais pas en chouinant. Ca m'est égal. Moi je veux juste être soignée vite parce que j'en ai marre de souffrir H24. D'être soulagée par rien. Mais j'estime avoir le droit, de temps en temps, de dire que ça va pas ! Et puis soyons honnête : je vous spamme plus avec Petit Astre qu'avec ma maladie  !


Et toi, tu trouves aussi que cette "question", c'était de la grosse merde ? 
(je tiens à préciser que ma communauté IG a été au rendez-vous pour me remonter le moral et me rassurer. J'ai de la chance d'être si bien entourée !)

Bonne journée, je t'embrasse !

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samedi 23 juin 2018

Ma roue carrée

Cette grossesse, cette dernière grossesse, a été magnifique. Je l'ai bien vécue physiquement (hormis le premier trimestre où j'ai été hospitalisée pour vomissements quoi!). J'ai eu quelques remontées acides, oui, mais pas trop de douleurs diverses. Pas de pieds enflés. Pas de varices. Bref, une grossesse physiquement idyllique.

Mais si on calcule bien, j'ai quand même pas été gâtée.

[Juillet/ Août : 2 fausses couches précoces]

Premier trimetre : Oui bon, quand même : 1 semaine d'hospitalisation après des semaines de vomissements intensifs, de fatigue, d'insomnies (alors que quand je dormais c'était le seul moment où j'avais pas envie de vomir !), puis des semaines à me remettre, la faiblesse, l'impression de se traîner, la dépendance aux cachets pour ne pas vomir tout le temps (jusqu'au 7e mois quand même)... et enfin quand ça va mieux...

2e trimestre : ... Une dent de sagesse qui me faisait mal de temps en temps s'est brisée. Sûrement à cause des vomissements (qui étaient encore réguliers, surtout le matin). Et le début de mon calvaire a commencé. Cette douleur à s'en taper la tête contre les murs, à me faire pleurer, alors que je suis quand même dure à la douleur. Les dolipr*ne que je prenais dès que c'était possible. Calculant le point de non retour, avant que la douleur ne devienne trop forte pour être soulagée. Calculant savamment les heures pour ne pas dépasser les doses conseillées. Pour pas empoisonner mon bébé. Poser de la glace, dont je ne supporte pas le contact, directement sur la peau de mon visage pour soulager la douleur. Les bains brûlants, en espérant que mon corps sécrète des hormones pour s'auto soulager. Et toujours ne pas dormir parce que la douleur n'était que rarement absente. A tel point que j'en rêvais parfois la nuit ! Et ces problèmes de mutuelle qui repoussent encore et encore l'extraction, qui a dû attendre le début de mon 7e mois.

3e trimestre :  Et enfin la libération ! Après quelques douleurs (comme j'en parlais ici) cette saloperie est enfin partie. La douleur avec. Pour toujours. Mon dieu. Comme ça fait du bien de ne pas avoir mal h24 ! Et étrangement, mon homme redécouvre le bonheur d'avoir une femme qui peut rire sans se mettre à pleurer direct derrière parce que rien que ce simple geste lui cisaille le crâne. Les enfants retrouvent une maman (presque) calme. Bref, je revis. Pas de douleur post op', un vrai régal. Je revis littéralement !

Mais est ce que ça pouvait durer ? J'aurais aimé. Mais c'était sans compter ma roue carrée. Cette maudire routourne qui tourne pas. Bah ouais, je viens de comprendre : elle est pas ronde, elle risque pas de tourner !
Si tu me suis sur les réseaux, tu sais que 12 jours (exactement, oui, j'ai compté) après l'extraction de ma dent, à 35sa, j'ai découvert un énorme ganglion au-dessus de ma clavicule droite. J'étais assise devant mon pc, à parler avec une copine, je remarquais qu'elle avait maigri et qu'on voyait bien ses clavicules maintenant. J'ai touché les miennes et découvert ce monstre. Mais c'était un vendredi soir. Le lundi je pouvais pas aller chez le médecin. Le mardi c'était férié. Bon : rendez-vous pour mercredi. Jour où mon médecin traitant n'est pas là en plus. Bon, tant pis.
Le médecin qui me reçoit est réactif, j'ai une échographie programmée pour l'après-midi (qui est rassurante, les ganglions on une apparence de ganglions infectieux), une ordonnance de pds longue comme le bras à faire. On recherche la toxo, la griffe du chat. La toxo, bien que négative même pas un mois avant m'inquiète. Oui, en effet, si elle atteint bébé dans le dernier trimestre, y a moins d'atteinte, mais y plus de chance qu'elle l'attrape.
Je pense à toutes les maladies possibles et imaginables qui peuvent rendre mon bébé malade. Qui peuvent même la tuer. J'ai la peur au ventre pour elle. Ma si petite qui n'a rien demandé. Tout revient négatif. Pas de toxo, pas de griffe du chat, pas de listériose (parce que c'est une atteinte digestive et si les ganglions étaient montés si haut... ils auraient été à gauche et non à droite!). Mon médecin pense à une infection bactérienne. Je suis mise sous antibio une semaine. Puis re prise de sang. Encore plus mauvaise que la précédente. J'arrête donc le traitement. Restait à écarter la tuberculose, même si je n'ai croisé personne qui aurait pu me la filer, que la toux que je me traîne depuis quelques temps n'est clairement pas tuberculeuse. Je fais une radio des poumons, alors même que je suis enceinte. [le temps de faire tous ces examens je suis à 1 mois du terme]. Ça m'inquiète, mais bon, je la fais. Elle ne montre rien.

Je fais également une ponction de liquide présent dans les ganglions (qui sont finalement 2 et non pas un gros comme je pensais!) (je sais plus si c'est avant ou après la radio par contre!). J'ai eu vraiment très mal. Le radiologue a galéré. Il m'a piqué 4 fois avec 2 tailles d'aiguilles différentes. Et vas-y que je fais des va et viens dans les ganglions pour réussir à prendre du liquide. Il réussit à en extraire un peu, qu'il est obligé de diluer au sérum phy pour que ça reste pas dans les seringues. Maintenant, une semaine avant de savoir si y a des bactéries dans le liquide, 15 jours pour savoir avec les anatomopathologistes, si y a autre chose. Nouvel examen chez le médecin, les ganglions sont toujours là, j'ai perdu 5kg depuis ma pesée d'avril, parce que j'ai perdu l'appétit. Je mettais ça sur le compte de Petit Astre coincée dans mon estomac. Je tousse toujours, mais l'examen des poumons est bon. Pourtant, moi, j'ai souvent du mal à respirer. (examen pulmonaire refait à la visite des 8j de Petit Astre, je tousse toujours, j'ai toujours du mal à respirer, mais toujours rien. Youpi)

Et encore des semaines à angoisser. Malgré le fait que les pires maladies aient été écartées (la tuberculose 2 fois donc, parce que la ponction n'avait rien révélé en ce sens non plus), j'ai toujours peur pour mon bébé, même si je m'efforce de ne pas y penser. Je tente de ne pas m'inquiéter, de profiter de ma fin de grossesse. Autant que je peux.
Le 24 mai, le médecin qui suivait mon cas (en collaboration avec mon médecin traitant et des médecins du CHU, parce que ça restait énigmatique) m'envoie un mail pour me communiquer les résultats de l' "ana-path". Si possible avec mon homme, parce que je suis forcément fatiguée et stressée en cette fin de grossesse. Je suis pas dupe (et je lui dis), je sais que quelque chose cloche, que c'est pas par pure bonté d'âme, même si c'est un médecin très humain et franchement adorable. Elle me demande de prendre rendez-vous rapidement, en plus, alors qu'y a "rien d'inquiétant". Tu l'auras compris : plus elle tente de me convaincre que tout va bien, plus je stresse. Surtout qu'aller au cabinet avec mon homme, faut prévoir ses repos (qui sont très mal placés, surtout que j'ai encore des rdv gynéco la semaine d'après, la seule où il avait un jour de repos dispo), les bus, emmener Arc-en-ciel... Bref, c'est galère. Finalement, mon médecin traitant m'appelle le lendemain pour me dire qu'elle est au cabinet samedi et que si je veux je peux passer, mon heure sera son heure. C'est toujours et encore suspect, même si elle est adorable. Je commence vraiment à flipper. Miracle, mon homme travaille pas... Mais c'est samedi et les enfants sont tous là. C'est pour ça qu'on voulait attendre la semaine d'après. Je contacte ma mère dans la foulée qui accepte de m'emmener le lendemain au pied levé, tandis que mon homme gardera les enfants.

On arrive vers 11h, je suis stressée. J'ai toujours peur pour mon bébé qui gigote au creux de moi, et dont je surveille les mouvements comme le lait sur le feu depuis bientôt 1 mois (enfin plus, hein, mais encore plus quoi).

Elle m'ouvre la porte avec le sourire. Ma maman se carre dans sa chaise, s'apprêtant à m'attendre à l'extérieur. Ah non non non. Je veux pas être seule. Y a pas moyen. Hop, tu viens. Elle entre donc avec moi.

Mon médecin commence avec les banalités d'usage, comment vont les enfants, et la grossesse... Toussa quoi. Puis viennent les choses sérieuses. Elle refuse de voir tous les documents que j'ai ramenés, résultats d'analyses, radio, échos, parce que sa consœur lui avait déjà tout montré, tout expliqué. Wokay.

- Et donc, les résultats de la ponction ?
- C'est une suspicion de la maladie d'Hodgkin. Une maladie des ganglions. Qui se soigne très bien ne vous inquiétez pas. On en guérit, c'est pas uniquement du soin, vraiment on en guérit, ne vous en faites pas. Le traitement est lourd, il est assez long, comptez 6 mois, mais après, tout ira bien.

J'ai déjà entendu parlé de cette maladie, mais la pathologie m'échappe totalement. Par contre, ce qui m'échappe pas, c'est les termes "traitements lourds" et "comptez 6 mois".

- Et... l'allaitement ?

Le médecin fait la moue. Elle plisse les yeux d'un air embêté.

- Je savais que ça serait là où ça coincerait. Je suis désolée, on ne pourra vous laisser qu'un mois d'allaitement maximum. (les larmes se mettent aussitôt à rouler sur mes joues, sans aucun contrôle. Mon tout petit bébé...) Je sais à quel point ça vous tient à coeur, je suis désolée.


Profiter de chaque instant



Oui ça me tient à coeur. Aujourd'hui encore, quand je donne le sein à ma bébé, j'ai un pincement au coeur quand je vois les posts d'allaitement long, du groupe LLL... Je pleure quand je la vois si bien, accrochée à mon sein, et je sais qu'il ne me reste pas beaucoup de répis. Alors je lui donne le sein, encore et encore, je profite de l'y voir, de l'y sentir. Encore et encore. Même l'or de ses couches me régale, parce que ça veut dire que le lait qu'elle boit, c'est le mien. Et je me prépare doucement mentalement à passer à autre chose...

- Votre réaction est normale, prenez un mouchoir, je suis désolée du deuil que vous allez devoir faire... Vous aurez encore des examens à passer. Une biopsie, un scanner... les rendez-vous sont déjà pris et votre dossier passe devant les hématologues mercredi. En attendant, vous avez ordre de profiter de votre grossesse. N'y pensez pas, de toute manière, on ne fera rien avant votre accouchement. Donc profitez. Et n'allez pas sur internet. Soyez "un bon petit soldat" (oui, ok, on a parlé de ma gynéco que j'avais eu en ligne la veille et avec qui ça c'était mal passé... ^^' elle a donc vu que j'avais un caractère plutôt bien trempé), n'allez pas sur internet !

On se dit au revoir, après quelques minutes encore de consultation. Et on rentre à la maison. J'annonce à mon homme, qui file voir en douce ce qu'est la dite maladie. Moi je résiste parce que y a maman.
Mais le soir dans le bain, je dégaine mon smartphone, et je regarde. Sur des sites sérieux évidemment. Et je lis que c'est un lymphome. Un cancer du système lymphatique. La claque. Je tente de me raccrocher au mot "suspicion". Mais c'est dur. Parce qu'elle a pas laissé de place au doute dans ses explications.
Le lendemain matin, mon homme part tôt au boulot, et contrairement à son habitude, il vient me voir avant de partir, me serre dans ses bras en pleurant. C'est là que je comprends qu'il a été lire, contrairement à ce que je lui avais demandé de faire. D'un côté, je le déteste, de l'autre, ça m'arrange de ne pas avoir à lui dire moi-même les mots "lymphome" et "cancer".

Lundi 25 juin, lundi qui arrive donc, un mois presque pile après ce rendez-vous avec mon médecin, j'ai rendez-vous avec le chirurgien et l'anesthésiste en vue de ma biopsie, qui aura lieu sûrement dans la foulée.

Vous dire que j'ai peur serait un euphémisme. Vous dire que mon coeur n'est pas brisé pour mon bébé qui arrive dans le monde avec une mère qui pourra ni l'allaiter ni profiter comme il faut de ses 6 premiers mois serait faux. Vous dire que je ne suis pas en colère contre le sort qui s'acharne à gâcher ma dernière grossesse, mon dernier allaitement, et le temps passé avec mon dernier bébé serait un mensonge colossal.

Oui, je profite. Oui, ma bébé n'est que douceur. Oui, j'ai la chance, pour ce petit mois, d'avoir un allaitement qui roule, c'est toujours ça de pris et ça de moins en galère. Mais y a des jours moins faciles que d'autres. Parce que je ne sais toujours pas avec certitude. Parce que j'ai peur du traitement. De la maladie. De ne pas profiter. De voir ma si petite éloignée de moi par la force. La majorité du temps, j'arrive à relativiser. Mais des fois, c'est pas le cas.

J'ai hésité à vous en parlé, de ma roue carrée. Je ne voulais le faire qu'après les résultats de la biopsie. Mais force m'est d'admettre que ça m'a fait du bien, quand même. Parce que ça m'évite de tourner en boucle dans ma propre tête. Ou avec les mêmes personnes qui doivent me rassurer sans cesse...

Bref, ma routourne a intérêt à trouvé un bon polisseur pour redevenir ronde, parce qu'après ça, je suis pas sûre de pouvoir encaisser encore !

Bonne nuit, je t'embrasse !

Ps : Désolée pour le billet fleuve, mais fallait que je dise tout, une fois que j'avais commencé !

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lundi 18 juin 2018

Furtivement, j'ai eu peur.

J'ai attendu mon bébé pendant 38 semaines et quelques jours. Comme chaque fois, j'ai trouvé la grossesse miraculeuse. Comment le corps d'une femme peut-il accueillir et faire grandir un petit être humain ? Comment était-il possible que mon propre corps abrite un petit humain, que je rencontrerai bientôt? Alors oui, je sais, c'était déjà la 4e fois que j'étais "confrontée" à ce miracle. N'empêche que ça m'a toujours paru si étrange et si magique ! Un petit humain tout entier, une nouvelle petite vie.... Moi, j'arrive à créer ça  ? Mes petits amours.... !

Tu te demandes pourquoi je titre mon billet comme ça, alors que pour le moment ça semble magnifique ? Ca l'est, évidemment ! Mais pour la première fois, s'est mêlée, avec la joie de rencontrer mon bébé, une peur panique, sortie d'on ne sait où : mon dieu, je vais la rencontrer. Ma toute petite.

A l'arrivée à la maternité


Oui, l'accouchement dans la voiture, j'ai adoré, c'est le meilleur accouchement que j'ai vécu. Le plus naturel, celui qui manquait à ma "collection". Celui qu'inconsciemment j'avais toujours voulu vivre.

Il n'empêche que quand j'ai senti sa tête, prête à sortir de moi, j'ai eu une bouffée de panique. Pas de la faire naître dans cet endroit qui n'était pas fait pour. Pas de la faire naître sans assistance médicale. Pas parce qu'on roulait sans avoir d'endroit où s'arrêter. Non, j'ai eu peur de la rencontrer. Comme si, en sentant moi-même cette tête avec mes doigts, je réalisais que c'était ma fille qui arrivait. Je n'avais jamais eu cette sensation auparavant. Doudou est né par césarienne. J'étais enceinte, couchée sur une table d'opération, et d'un coup, on me présentait ce bébé comme étant le mien. Pour la Bulle, oui, je l'ai sentie sortir, évidemment. Mais je ne l'ai pas vue, je ne l'ai pas sentie avec autre chose que la douleur du passage... et on me présentait ce bébé comme venant de sortir de moi. Pareil pour Arc-en-ciel. J'ai eu très mal d'un coup, et 2min après, je donnais tout ce que j'avais pour la sortir... Sans la sentir consciemment non plus.
Petit Astre est la première que je "rencontre" avant qu'elle soit sortie de moi. Que j'ai accompagnée consciemment dans ce monde. Ca n'a pas été moins douloureux que pour ses soeurs. Mais je l'aie accompagnée, une main sur sa tête, jusqu'à ce qu'elle sorte entièrement de mon corps. En quelque sorte, c'est la première fois que je peux réellement faire le lien entre le bébé "dedans" et le bébé "dehors". Et oui, pendant un quart de seconde, ça m'a terrorisé. C'était vraiment vrai. J'allait rencontrer un nouveau petit être, une toute petite fille dont je ne savais rien. Tout ce que je savais, c'était que je l'aimais déjà si fort! Je ne connaissais même pas son visage ! J'allais enfin le découvrir... C'était l'inconnu total, et pour la première fois, je le réalisais pleinement. Au bout de mon 4e enfant. C'est fou quand même ! J'aurais tellement voulu vivre tous mes accouchements en conscience, comme celui-ci, plutôt que d'être concentré sur ce qui se passait autour de moi !

Bref, aussi étrange que ça puisse paraître, il m'aura fallu 4 naissances, 4 bébés, pour percer le mystère de la naissance. Ca y est, j'ai enfin fait le lien entre le bébé de dedans et celui de dehors, même si ça m'a fait peur pendant une seconde !

Dis-moi que je suis pas totalement bizarre, pitié, et que toi aussi, ça t'est arrivé x)

Bonne soirée, je t'embrasse !
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